<![CDATA[Commentaires du blog: la maladie de tarlov et moi]]> http://moi-la-maladie-de-tarlov.over-blog.com/ Les 25 derniers commentaires publiés sur le blog "la maladie de tarlov et moi" fr http://fdata.over-blog.net/2/36/31/09/avatar-blog-1068765776-tmpphpW3SqUW.jpg <![CDATA[Commentaires du blog: la maladie de tarlov et moi]]> http://moi-la-maladie-de-tarlov.over-blog.com/ Wed, 25 Aug 2010 11:19:30 +0200 Wed, 25 Aug 2010 11:19:30 +0200 Over-blog.com RSS 2.0 Engine Copyright 2012 moi-la-maladie-de-tarlov.over-blog.com Santé http://www.rssboard.org/rss-specification/ <![CDATA[Commentaire de limousin]]> http://moi-la-maladie-de-tarlov.over-blog.com/article-quand-il-faut-aussi-se-batter-contre-les-administrations-comme-la-secu-46092618-comments.html#comment94836243 voila je suis comme vous j 'ai trois kiyste de tarlow  j 'ai changer de medecin aussi depuis ' 4 ans je souvre du dos  de douleurs costante la jambe gauge ne repond plus des fourmillement costant la galere j 'ai du arrete mon travail d 'assistant maternelle avec regrée c 'est en voulent soulever un enfant que j 'ai eu tres mal au dos piquire et opital 8 jour et depuis des douleur mais les medecin me dit mais non c 'est juste une siatic  je vait a S trabourg le 16 voir un neurochiruchein  le renplacent de docteur m Metrot  qui a pris sa retrait 

]]> Mon, 09 Jan 2012 23:53:12 +0100 0c86fa0acccf233429ff5cf3a66714a7 <![CDATA[Commentaire de nath]]> http://moi-la-maladie-de-tarlov.over-blog.com/article-quand-il-faut-aussi-se-batter-contre-les-administrations-comme-la-secu-46092618-comments.html#comment81063103 bonsoir, je te souhaite tout dabord un bon rétablissement bon courage; voila mon frére a ce meme cas la il est handicapé paralisé  d une main je voulais savoir si tu connais des contacts pour l aidé stp car la il é vraiment o bout;;;;peut étre la fin pour lui on é boulversé merci

]]> Mon, 25 Apr 2011 01:53:30 +0200 b3ec76e7b53b89446d22c32cb21208b6 <![CDATA[Commentaire de DROUET Maryvonne]]> http://moi-la-maladie-de-tarlov.over-blog.com/article-25783532-6.html#comment77880040 Bonjour

Moi aussi je suis porteuse d'un kyste de Tarlov de 6cm/3cm.

Tout allait bien jusqu'à un accident de voiture en 90 très grave où sont apparus  au bout de 48h de fortes douleurs lombaires et une sciatique G avec une incapacité de marcher au delà de 50m. Comme la radio et le scanner ne montraient rien d'anormal tous les confrères (je suis moi-même médecin) ont considéré qu'il s'agissait d'un "syndrome revendicatif post- traumatique" et j'ai été qualifiée de malade psychiâtrique. J'ai alors eu pour tout traitement un corset plâtré à porter en permanence sauf au lit. Immaginez vous avec ça à 37 ans, un mari, 2 enfants de 11 et 6 ans et une profession heureusement salariée. Je suis restée 9 mois en AM (3 mois plein salaire, 3 mois 1/2 salaire et 3 mois rien car vacataire de l'éducation nationale). A force d'entêtement je suis allée consulter en 1991 dans le service de rhumatologie de l'hôpital Cochin où j'ai eu la chance d'être reçue par le docteur Anne BENHAMOU qui m'a écoutée, entendue et qui m'a prescrit un IRM lombo-sacré. Le diagnostic de Kyste de Tarlov a été immédiatement posé et la décision de faire 3 injections de Cortisone dans le kyste à 1 mois d'intervalle. Dès la première injection, au bout de 48h je pouvais à nouveau marcher et jouer avec mes enfants. Suite à ces 3 injections j'ai pu vivre quasi normalement pendant 15 ans avec juste une douleur sciatique G très supportable.

Malheureusement, en 2006 la sciatiqueG  est réapparue de façon importante et avec en plus des gros troubles de la marche type engourdissement, troubles de la sensibilité, impression de paralysie. J'ai été obligée de réduire considérablement mes activités de loisirs : randonnées très difficiles même avec 2 bâtons, vélo impossible, visites de musées ou shopping pénibles, voyage en voiture très difficiles et nécessité d'acheter des véhicules chers pour avoir un confort suffisant.

En 2008 je retourne à Cochin hôpital de jour de rhumato. Malheureusement le Docteur BENHAMOU ne prend plus de consultation car elle va prendre une disponibilité. Comme en 1991 les injections de cortisone avaient réussi il est décidé de m'en refaire. Mais, malgré mes conseils réitérés les 2 1ères sont faites à l'aveugle et pas dans le kyste. Donc pas d'efficacité.

Je suis en Alsace depuis 2004 mais il m'a fallu attendre 2010 pour qu'un confrère neuro à Mulhouse m'indique le Pr MAITROT neuro chirurgien au CHU de Hautepierre à Srasbourg un des 3 spécialistes mondiaux qui s'intéresse depuis 30 ans aux kystes de Tarlov. Je suis actuellement en bilan en espérant pouvoir bénéficier d'injection de "colle" afin de réduire le kyste. Grâce au traitement effectué en 1991 par le docteur BENHAMOU le testing des racines nerveuses (EMG) est normal : pas de destruction.

Je croise les doigts. Bon courage aux porteurs de cette pathologie.

]]> Sun, 06 Mar 2011 10:19:36 +0100 0753be2bde00c3ea354c3957fb048abe <![CDATA[Commentaire de ruhlmann]]> http://moi-la-maladie-de-tarlov.over-blog.com/article-ca-y-est-je-suis-la-examens-termines-45956385-comments.html#comment75955549 bonjour

Jaimerai savoir si c est le pr maitrot qui vous a opere,j ai subit trois interventions de la colonne operations qui ont ete faite au cto d illkirch graffenschtaden a cote de  strasbourg par le pr kehr et depuis un an on a decouvert un kiste de tarlov au niveau du sacro illyaque.Jai beneficie d'une injection de colle au chu de strsbourg par l equipe du dr maitrot qui n 'a rien donne,et une radiculographie fin 2010.Actuellement je suis dans l attente d un prochain rdv avec mr maitrot pour voir la suite a donne vu que les douleurs sont persistantes et vont en s empirant.Vous serez aimable de m informer par qui vous avez ete traiter merci.franck

]]> Thu, 03 Feb 2011 22:26:06 +0100 dc05fae344f04d79288049cd6ff512e0 <![CDATA[Commentaire de fermaton.over-blog.com (Clovis Simard,phD)]]> http://moi-la-maladie-de-tarlov.over-blog.com/article-quand-il-faut-aussi-se-batter-contre-les-administrations-comme-la-secu-46092618-comments.html#comment70954175
Bonjour,
      

Description : Mon Blog, présente le développement mathématique de la conscience c'est-à-dire la présentation de la théorie du Fermaton.La liste des questions mathématiques les plus importantes pour le siècle à venir, le No-18 sur la liste de Smale est; Quelles sont les limites de l'intelligence tant qu'humaine et artificielle.

(fermaton.over-blog.com)

Cordialement

Clovis Simard

]]> Fri, 12 Nov 2010 17:48:15 +0100 18ed26543968d9e5d0405ba99db69c77 <![CDATA[Commentaire de associationtimothe]]> http://moi-la-maladie-de-tarlov.over-blog.com/article-quand-il-faut-aussi-se-batter-contre-les-administrations-comme-la-secu-46092618-comments.html#comment70821887 oh que oui je vous comprends!!!!!déjà que de ce battre face à une maladie demande beaucoup de temps et de patience il faut aussi se batailler avec cette chère administration francaise!!!!Nous aussi nous devons toujours nous justifier pour notre petit Timothé!!!!Bon courage dans vos combats!!!!!!

]]> Wed, 10 Nov 2010 13:58:01 +0100 2d519c55c9d51d2461b1131e8ba15a3f <![CDATA[Commentaire de marichy]]> http://moi-la-maladie-de-tarlov.over-blog.com/article-ca-y-est-je-suis-la-examens-termines-45956385-comments.html#comment70258402 bonjour a tous moi aussi rdv effectue chez le professeur m a dit faut que j etudie votre k plus en profondeur j ai subi 6 operation gyneco pour me dire maintenant que c du aux kystes 2 de plus de 10cm de s2 a s5 les douleurs j en parle meme plus m empeche meme de marcher m engourdisse les bras des migraines affreuses probleme de la vue et maintenant on me ditque le liquide remonte dans le cerveau rivotril qui soulage pas toujours le reste lamaline etc actiskenan rien y fait a si la secu ma mis en invalidité comme ca cloué a la maison j attend de savoir si ils vont me faire cette injection de colle biologique si quelqu un la fait est ce que cela soulage merc a vous tous et courage a tous

]]> Mon, 01 Nov 2010 11:28:15 +0100 c81058a4b6e7a3ce98a4aa579611a946 <![CDATA[Commentaire de garrot dany]]> http://moi-la-maladie-de-tarlov.over-blog.com/article-25783532-6.html#comment67505630 bonjour j ai 51 ans bientot depuis un moment je sentais des douleur dans le dos et maintenant les douleur me descendent dans les pieds sans connaitre les raison et suite a un accident du travail j ai passe une radio et un irm et il me parle de kyste tarlov le medecin regarde sur internet ne connaissant pas se terme.

on note quelques remaniements kystiques tarlovien en regard du canal sacre avec notamment deux elements respectivement en regard des racines s2 droite et gauche et un element median distal plus volumineux  le chirugien me dit que les douleur ne viennent pas des kystes et surtout pas operation , il m envoie chez un neurologue 

maintement  je voudrais savoir si quelqu un peu me dire les solutions

]]> Sun, 12 Sep 2010 13:28:20 +0200 bbdd3641b387da77a83b51928414f006 <![CDATA[Commentaire de thierry]]> http://moi-la-maladie-de-tarlov.over-blog.com/article-quand-il-faut-aussi-se-batter-contre-les-administrations-comme-la-secu-46092618-comments.html#comment62566282 je suis un amie d Alexandra ,et aussi en fauteuil .sa fait longtemps que je ne suis pas aller sur votre site mais je voie pas de nouvelle info que je n ai pas lu.

Comment allez vous !!!

]]> Tue, 01 Jun 2010 03:09:02 +0200 2424f8a484608104141ffef44564dbb5 <![CDATA[Commentaire de toutain]]> http://moi-la-maladie-de-tarlov.over-blog.com/article-24550767-6.html#comment62206624 bonjour voila j'ai 31 ans et je vous explique c qui m'arrive toujour mal dans la sciatique dans le bas du dos tellement mal que je parfois en periode de crise je ne peu plus marcher rien faire du coup le docteur ma prescrit un irm verdict 4 hyste de tarlov il m'a mis sur cortisone jusqu'a la prochaine crise et va m'envoyer voir un specialiste sur berck. j'aurais voulu savoir comment evolu la maladie car j'ai que 31 ans et deuxfants en bas age 5 ans et 4 mois et je retravaille bientot je fais des menage est ce qsue on peut se :mettre en longue maladie j'attend de vois nouvelles et bon courage parce qu'il en faut sa fait tres tres mal bisouis

]]> Wed, 26 May 2010 19:49:44 +0200 6d7b27c24bab664f271bd572b89fe334 <![CDATA[Commentaire de Alexandra Frangeul]]> http://moi-la-maladie-de-tarlov.over-blog.com/article-ca-y-est-je-suis-la-examens-termines-45956385-comments.html#comment61891382 Courage ma louloute!!!!!!!!!!!!!!!

]]> Thu, 20 May 2010 18:57:10 +0200 5edff835010b6fb26eec10e58503efce <![CDATA[Commentaire de Mille]]> http://moi-la-maladie-de-tarlov.over-blog.com/article-ca-y-est-je-suis-la-examens-termines-45956385-comments.html#comment60735488 Depuis 10 ans j'ai des symptômes et des douleurs dans le dos, un kyste de tarlov décelé en 2003 et aucun médecin ne veut entendre cette maladie. Je suis fatiguée des anti-inflammatoires morphine école du dos, JE SOUFFRE. Je viens d'avoir du rivotril puisque les corticoïdes me sont interdits en raison de glaucôme.. suivre l'idée (c'est vraiment lié à cette maladie mais c'est aussi dans ma tête) J'ai parlé du professeur Maitrot qui me dit que nous avons de bons neuro dans notre région à voir! le seul que j'ai vu m'a ri au nez. Que me conseillez-vous? merci

]]> Fri, 30 Apr 2010 10:21:54 +0200 c513904ecf9a6d2dfeceb42b6cac00e3 <![CDATA[Commentaire de vanderpotte]]> http://moi-la-maladie-de-tarlov.over-blog.com/article-ca-y-est-je-suis-la-examens-termines-45956385-comments.html#comment60027413 Je suis le même protocole que vous et ai rendez-vous au CHU Hautepierre pour radiculographie, etc... J'aimerais connaître la suite qui a été donnée à vos examens.

J'espère que l'opération "ratée" que vous relatez, n'avait pas été faite à Strasbourg.

Bon courage à vous.

]]> Fri, 16 Apr 2010 21:22:11 +0200 d0c311d9926b2e3239ba771ebc8e51e4 <![CDATA[Commentaire de briez pascale]]> http://moi-la-maladie-de-tarlov.over-blog.com/article-quand-il-faut-aussi-se-batter-contre-les-administrations-comme-la-secu-46092618-comments.html#comment59839147 bonjour, j'ai du mal à vous écrire, je ne sais pas si je suis plus touchée par de la colère, je me dis qu'il est vraiment inadmissible que les medecins, la secu et tout le tralala, ne se reveillent pas enfin!!!!, ou par une forme de respect, face a votre combat et votre courrage, j' ai moi même un kyste de tarlov assez rescent, mais j'ai la chance d'avoir des douleurs supportablent, mais on parle beaucoup de douleurs inferieur, mais peut de douleurs superieur.....si bien que je me pose des questions avez vous des informations a ce sujet??? je vous remercie

]]> Tue, 13 Apr 2010 16:40:56 +0200 48fdd9996c4c809fc78325b7db5f5be3 <![CDATA[Commentaire de raoul]]> http://moi-la-maladie-de-tarlov.over-blog.com/article-quand-il-faut-aussi-se-batter-contre-les-administrations-comme-la-secu-46092618-comments.html#comment58432930 Fri, 19 Mar 2010 21:38:01 +0100 ae06842ef00ac2081ef71acfdfdf2099 <![CDATA[Commentaire de nathalie]]> http://moi-la-maladie-de-tarlov.over-blog.com/article-quand-il-faut-aussi-se-batter-contre-les-administrations-comme-la-secu-46092618-comments.html#comment58042914 je viens de faire une IRm et on a découvert un kyste de tarlov. Ton blog decrit parfaitement mes douleurs, et non ce n'est pas dans la tête !
Je te souhaite du courage, ta description de la maldie est riche de vérités.

]]> Sat, 13 Mar 2010 06:31:15 +0100 79346b0e60cc183984f34427ea39f751 <![CDATA[Commentaire de nadia-vraie]]> http://moi-la-maladie-de-tarlov.over-blog.com/article-quand-il-faut-aussi-se-batter-contre-les-administrations-comme-la-secu-46092618-comments.html#comment57620416 je viens de chez marianne,j'ai lu ton périple à gauche.C,est décourageant de voir ce que les médecins te disaient.
Pour les transpors,je ne connais pas votre sécurité sociale mais si ce voyage est pour des traitements,il me semble que ça devrait être payé.
Ton opération ne t,a pas aidé du tout,au contraire.
je te souhaite bon courage et j'espère que ton blog va t'aider et aider d'autres personnes.
Bon courage  et bonne journée.

]]> Sat, 06 Mar 2010 05:55:38 +0100 029054c2f93c66dea4cbcc84f37b4f0d <![CDATA[Commentaire de anne laure]]> http://moi-la-maladie-de-tarlov.over-blog.com/article-quand-il-faut-aussi-se-batter-contre-les-administrations-comme-la-secu-46092618-comments.html#comment57607234 quand les medecins ne savent pas !!! c'est de la depression !!!!
tu as bien du courage  
 gros bisous   ' je me suis inccrite a ta news'
anne laure 

]]> Fri, 05 Mar 2010 20:45:51 +0100 7c1255d37d72bceecd00f4efba256945 <![CDATA[Commentaire de Dany58]]> http://moi-la-maladie-de-tarlov.over-blog.com/article-quand-il-faut-aussi-se-batter-contre-les-administrations-comme-la-secu-46092618-comments.html#comment57590213 Tu as le courage de parler de ta maladie, c'est important pour aider les autres. Bravo ! ]]> Fri, 05 Mar 2010 15:52:38 +0100 8d3ac06ff991f379a79a6a7cd8a15184 <![CDATA[Commentaire de Flo & Bastet]]> http://moi-la-maladie-de-tarlov.over-blog.com/article-ca-y-est-je-suis-la-examens-termines-45956385-comments.html#comment57586337 Ah ces toubis il y en a une sacrée dose d'incompétents !!
Si je n'avais pas poussée une bonne geulante dans le cabinet de mon incompétent gynéco, je ne serais peut être plus là aujourd'hui...
et je vois que malheureusement l'incompétence est souvent légion !
Je vous souhaite du courage, même si lorsqu' on est malade  on a pas le choix il faut affronter, donc je vous souhaite surtout que les "choses" aillent mieux pour vous.
Bonne journée. ]]> Fri, 05 Mar 2010 14:37:49 +0100 c44967b8ada141696221f574da420993 <![CDATA[Commentaire de esperanza71]]> http://moi-la-maladie-de-tarlov.over-blog.com/article-ca-y-est-je-suis-la-examens-termines-45956385-comments.html#comment57586204 A bientôt  cordialement ]]> Fri, 05 Mar 2010 14:35:19 +0100 5f16e171f514aa0128c2329f3632b248 <![CDATA[Commentaire de gypsy]]> http://moi-la-maladie-de-tarlov.over-blog.com/article-ca-y-est-je-suis-la-examens-termines-45956385-comments.html#comment57582268 je découvre ton blog en passant par chez Lady Marrianne !
ma fille ainée) 20ans )a le même soucis de syndrome fémorro patellaire donc rotules pas à leur place ,port de genouillères spécifiques ,kiné etc , arret de ses études en CAP petite enfance car pas le droit de se baisser ni de porter !
ma fille cadette a meme soucis et les docs disent que les douleurs sont dans leur tete!
prend soin de toi !bon après midi !bisous ]]> Fri, 05 Mar 2010 13:24:22 +0100 35a94eef5a047cc542b1576e7800f134 <![CDATA[Commentaire de esperanza71]]> http://moi-la-maladie-de-tarlov.over-blog.com/article-ca-y-est-je-suis-la-examens-termines-45956385-comments.html#comment57577733 C'est vrai qu'après coup je me demande si c'était la meilleur sollution de me faire opérée quand on voit les conséquences que l'opération engendre !!!!!!!!!!!!!
Mais bon je l'ai eu et maintenant j'espère simplement pouvoir reprendre une vie "normale" si je peux !!!!!!!!!!!!!! ]]> Fri, 05 Mar 2010 11:44:32 +0100 7c1c37db116b6083d30536af8f9349e2 <![CDATA[Commentaire de Ava]]> http://moi-la-maladie-de-tarlov.over-blog.com/article-ca-y-est-je-suis-la-examens-termines-45956385-comments.html#comment57572047 Tout semble tourner autour des nerfs...
Et ces kystes...
Il y a une clinique du dos à Paris très réputée.
Je repasserai te voir... Je ne comprends pas qu'un médecin ne puisse pas mieux coordonner. Il me semble qu'ils ne vont pas à fond dans les symptômes, et il faut se débattre pour être soulagée.
Courage ]]> Fri, 05 Mar 2010 10:06:32 +0100 de54ef6ab289dac1f8087bb546276543 <![CDATA[Commentaire de esperanza71]]> http://moi-la-maladie-de-tarlov.over-blog.com/article-pour-vos-soiree-decouvrez-une-veritable-artiste-lady-bee-45121796-comments.html#comment57547802 merci ]]> Thu, 04 Mar 2010 20:56:39 +0100 4a34fd6b8365433efb053083b4654210