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Bienvenue sur mon blog
Ce blog est destiné à toutes les personnes qui comme moi sont atteintes de la maladie de TARLOV, je vous raconte ici tous ce que je ressens fasse à cette maladie de M....rde, mes symptômes, mes coup de gueule, mes petites joies, mon autonomie qui fiche le camp !!!!!!!!!!!
Je n'ai pas pour vocation de faire peur mais je vous décris seulement ce qu'il se passe, n'ayant pas fait dix ans de médecine je ne saurai vous dire si oui ou non il faut vous faire opérer, je peux seulement vous raconter mon histoire, mon parcours de galère avec la maladie et surtout avec l'opération "miracle" qui m'a cloué dans un fauteuil roulant !!!!!!!!!!!
Je vous promets de tenir ce blog à jour (tant que la maladie me le permet) car comme vous pouvez le savoir MR TARLOV n'est pas un colocataire très sympathique, il est plutôt du genre "je fais ce que je veux; quand je veux" essentiellement 24h/24h et 7j/7j, histoire de "pimenter" nos journées!!!!!!!!
Alors
Bonne visite et n'oubliez pas de laisser un petit message, cela prend 5 minutes mais donne un peu de courage, d'encouragement et je peux vous assurer que parfois j'en ai bien besoin car la maladie et tous les problèmes qu'elle engendre ne sont pas faciles à vivre, je suis comme tout le monde parfois j'ai mes moments de blues, de descente aux enfers mais aussi instants de joie !!!!!!!!!!!
ALORS UNE VISITE ET UN PETIT MESSAGE POUR CONTRER L'IDEE RECU QUE NOUS VIVONS DANS UN MONDE SANS COMPASSION NI AMOUR (Dans le sens large du termes) !!!!!!!!!!!!!!!!
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Je n'ai pas pour vocation de faire peur mais je vous décris seulement ce qu'il se passe, n'ayant pas fait dix ans de médecine je ne saurai vous dire si oui ou non il faut vous faire opérer, je peux seulement vous raconter mon histoire, mon parcours de galère avec la maladie et surtout avec l'opération "miracle" qui m'a cloué dans un fauteuil roulant !!!!!!!!!!!
Je vous promets de tenir ce blog à jour (tant que la maladie me le permet) car comme vous pouvez le savoir MR TARLOV n'est pas un colocataire très sympathique, il est plutôt du genre "je fais ce que je veux; quand je veux" essentiellement 24h/24h et 7j/7j, histoire de "pimenter" nos journées!!!!!!!!
Alors
Bonne visite et n'oubliez pas de laisser un petit message, cela prend 5 minutes mais donne un peu de courage, d'encouragement et je peux vous assurer que parfois j'en ai bien besoin car la maladie et tous les problèmes qu'elle engendre ne sont pas faciles à vivre, je suis comme tout le monde parfois j'ai mes moments de blues, de descente aux enfers mais aussi instants de joie !!!!!!!!!!!
ALORS UNE VISITE ET UN PETIT MESSAGE POUR CONTRER L'IDEE RECU QUE NOUS VIVONS DANS UN MONDE SANS COMPASSION NI AMOUR (Dans le sens large du termes) !!!!!!!!!!!!!!!!
PREAMBULE
de mon livre
C’est drôle la vie, vous croyez que tout va bien et en fait ce n’est pas la cas, vous croyez être en pleine santé avec un simple mal de dos quoi de plus banal de nos jours et cela se transforme en une maladie orpheline.
Qui dit maladie orpheline, dit patient orphelin, car peu voir très peu de médecins connaissent ma maladie, beaucoup de personnes souffrent, toutes se battent et c’est mon cas.
Je me bats tous les jours pour marcher, être autonome mais aussi contre les médecins pour montrer que ma souffrance est bien réelle et non le fruit de mon imagination car sachez que lorsque certains médecins ne trouvent pas ce que vous avez ou du moins lorsqu’ils ne cherchent pas au delà des apparences, ils vous disent de but en blanc :
« Ma petite dame tout cela est dans votre tête !»
Mais non, mon cher docteur, ce n’est pas dans ma caboche que tout ce passe, c’est dans mon Dos et là le périple commence.
Vous allez peut être vous reconnaître dans mon histoire car un jour on a tous souffert de discrimination, et cela arrive même dans le monde médical, mais là c’est encore pire que le délit de faciès car votre vie est en péril, vous êtes en danger, les signaux s’affolent et vous êtes seul contre tous.
Présentation
- : la maladie de tarlov et moi
-
- : handicap maladie combat survie fauteuil roulant Santé
- : parler pour combattre et faire réagir face aux maladies orphelines comme la maladie de Tarlov où aucune recherche n'est faites . le combat de tous les jours pour se lever, marcher.. vivre presque normalement C'est un appel au secours
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- : 08/11/2008
Mon périple
Tout à commencé il y a maintenant 4 ans, j’avais eu deux ans auparavant une opération pour une dysplasie fémoraux patellaire du genoux droit tout ça pour dire que j’avais pas la rotule au bon endroit et cela sur les deux genoux tant qu’à faire les choses autant ne pas les faire à moitié, je vous rassure je n’avais pas les rotules au niveau du pied mais j’avais la trochlée plate et la rotule qui se baladait à sa guise !
Bref et un premier défaut de fabrication, un !!!!
(A savoir que l’attente du verdict médical concernant les genoux à duré 11 ans, oui, oui vous avez bien lu !!)
A cette époque j’avais mal au dos, mais pas un mal de dos ordinaire, vous savez comme quand on a fait la fête et après on se retrouve avec un pseudo lumbago, moi j’avais mal à l’intérieur de la colonne précisément au niveau du sacrum, la douleur était telle que j’avais le sentiment que quelques chose allait exploser (je sais tous les docteurs que j’ai vu à l’époque m’ont dit que cela ne pouvait pas arriver !! Bon certes, j’ai des mèches blondes mais je ne crois pas que la teinture ai atteint le cerveau ! Enfin, je crois !!!!)
Mon docteur de l’époque me disait « que du fait que je boitais la colonne en prenait un coup et que c’était le pourquoi du comment ».
Ok je veux bien le croire mais bon ça fait quand même des mois que je me trimballe avec cette douleur, je lui demande de passer une radio ou une IRM ce qu’il refuse bien sur, cela aurait été trop simple.
Un conseil, les docteurs n’apprécient guère qu’on leur soumette une idée pour un traitement ou un examen, je sais, j’ai pas fais médecine pendant dix ans mais des fois vérifier que tout va bien c’est pas du luxe et ça évite que le patient galère et le mot est faible pendant des années surtout que j’étais bien placé pour le savoir après le périple des genoux.
Mais comme vous pouvez le pensez il ne m’a prescrit aucun examen, le seul truc qu’il a fait est un ordonnance d’anti-inflammatoires qui m’ont détruit l’estomac, j’avais bien besoin de ça en plus !
A la vue de cette énième prescription qui ne me faisait rien de plus que les dix dernières, j’ai pris le taureau par les cornes et j’ai changé de médecin !
Avec ce nouveau toubib, j’ai eu droit à … une IRM qui a décelé un kyste de Tarlov de 5 cm de long sur 3.50 cm de large rempli de lcr, je ne vous cache pas que lorsque le verdict du médecin radiologue est tombé je n’en menait pas large !!!
Voici à peu près le dialogue :
« - Mademoiselle, vous avez deux kystes dont l’un est un kyste de Tarlov sacré
(A vos souhaits)
Il faut immédiatement consulter un neurologue, quels troubles avez-vous ?
- Euh, mal au dos, des sensations bizarres dans les jambes pourquoi ?
- Je ne peux pas vous répondre (c’était bien la peine de poser la question alors !)
Mais c’est très urgent, vous devez allez voir un neurologue.
- Ok, je vais prendre rendez vous dès que je rentre, mais c’est quoi un kyste de Tarlov sacré ?
- Je préfère que ce soit le neurologue qui vous réponde mais il est au niveau du sacrum.
Bon courage, mademoiselle. »
Vous allez peut être pas me croire mais c’est pas parce qu’ils ont trouvés un kyste que tous les neuro, doc en tous genres que j’ai consulté aient prie la peine de se demander dans quel proportion le kyste agissait dans mes douleurs.
J’ai eu droit avec les premiers neuro au vue de mes différents symptômes d’avoir pour diagnostique une Sclérose en plaques (Irm cérébrale, ponction lombaire, EMG …) tout c’est révélés négatif pour la SEP, moi personnellement j’étais soulager car avec ma chance légendaire il n’aurait manqué plus que cela dans le tableau médical déjà bien rempli !!!
Mais pour les docteurs qui eux étaient intimement convaincus que mes symptômes découlaient de la SEP, les résultats obtenus, ces braves docteurs ont décrétés haut et fort que tout cela venait de ma caboche. Sympa le diagnostique !!!
Après des jours, des mois, des années d’errances de diagnostiques, c’est moi toute seule qui est trouvée et en plus moi j’ai pas fais 10 ans de médecine, j’ai découvert de quoi je souffrais et qui pouvais m’aider. (Cela via Internet). Cette errance à durée 4 ans !
Je souffre d’une maladie rare et orpheline : La maladie de Tarlov qui provoque une triple atteinte, méningé, osseuse (car le kyste érode l’os du sacrum) et neurologique, comme d’hab je ne fais pas les chose à moitié !!!
Dès lors que j’avais trouvé le seul neuro en France qui s’occupait de cette pathologie, je suis rentrée en contact avec lui pour trouver ensemble une solution car les symptômes n’allaient qu’en s’aggravant !
Il m’a dit que seule l’opération pouvait mettre salutaire (grosse opération 8 heures sur le billard + 5 jours sans se mettre debout), opération que j’ai subi cette année en Avril mais ce ne fut malheureusement pas le dénouement espéré.
Post-op 36 h paralysie totale des deux jambes puis insensibilité superficielle sur les deux jambes (bassin compris) mais surtout insensibilité profonde aux pieds.
Je n’ai plus aucun équilibre car je ne sais plus où se trouvent mes pieds dans l’espace, périmètre de marche environ 20 m (pour la journée), je suis en fauteuil roulant pour presque tout mes déplacement avec un appart pas conçu pour, en ce qui concerne les douleurs, elles sont devenues exponentielles, je n’ai aucune position de confort je ne peux rester trop longtemps ni assise, ni coucher et encore moins debout, car là, même avec des béquilles ou mon « youpala » (déambulateur à 4 roues pour les mémé, oui, oui j’ai le petit panier devant) la chute est toujours proche !!!
Voilà mon histoire et à travers ce blog, je souhaite faire connaître ma maladie et aider peut être des personnes atteintes du même kyste, pour que les errances de diagnostique ne soient pas aussi longues que pour moi.
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Dimanche 31 janvier 2010
7
31
/01
/Jan
/2010
14:55
Il ne faut jamais désespérer car enfin j'ai la date de protocole pour découvrir pourquoi je suis dans cet état lamentable ( Bon cela ne fait que 9 mois que j'attends cela, avec mon bol cela aurait
pu être plus long !!!!!!!!!)
Je repars sur STRASBOURG le 22/02/10 avec un programme bien rempli moi qui pensais faire un peu de tourisme c'est raté quoique car j'ai des rendez vous hors hopital donc en plein strasbourg avec mon mari pour chauffeur et là c'est un fait indéniable que l'on risque de faire du tourisme involontairement ( sens d'orientation quasi nul, cela aide beaucoup hihihihihihi !!!!!!!!!! )
Alors voici le déroulement des divers examens :
Je suis super ravie car cela commence par une visite chez le PSYCHIATRE, oh comme je suis contente, perso je me passerai bien de cela, car avec leur questions à la con du genre :
" comment vivez vous la maladie ?"
Euhhhhhh, comme je peux j'essaye de faire avec, ai je le choix ?
(pouvant être interprété comme un premier point négatif)
"comment supportez vous la douleur ? "
Eh bien j'essaye de prévoir, de toujours allez de l'avant j'essaye d'être positive
(Là j'ai une chance sur deux d'avoir un autre point négatif)
"A votre avis pourquoi avez toujours mal ?"
?????????????????????? Je ne vais pas lui dire que je n'ai pas fais 10 ans de médecine et que du coups je
n'en sais strictment rien
( Et un point négatif pour non réponse un)
Au point ou j'en suis !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
"Ne pensez vous pas que tout cela puisse être dans la tête ?"
cela faisait longtemps que l'on me l'avait pas sortie celle là !!!
Non je ne pense pas que tout vient de là, je ne nie pas qu'une très petite partie des douleurs puissent avoir
un lien mais de là à dire que tout vient de ma tête il y a des limites non ?
(Avec une telle réponse ai je droit à un bon point comme à l'école cela fait longtemps que je ne crois plus au
Père Noêl !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!)
"Que pensez vous de prendre un traitement d'antidépresseurs, cela peut vous aidez ?"
Euuuuuuuuuuuh franchement non je ne souhaute pas en prendre, excuse sur les effets indésirables des ces
cachetons, j'ai déjà des pertes de mémoires avec certains médocs alors les antidépresseur en plus non merci
Perso je suis totalement contre les antidépresseurs cela ne regarde que moi bien sur mais NON NON NON
( forcemment point négatif !)
Bon résultats des courses sur 4 questions j'ai obtenu la note de -4 sur 4 (j'ai toujours foiré les exams hihihihihi !!!!!!!!!!)
Le PSY pense que je suis folle et que tout est dans ma tête il fait un super rapport en notant en gras qu'il faut absolument que je prenne des drogues ....
NON NON, je n'exagère pas avec cette maladie rare j'en ai vu des PSY et le discours est toujours le même, qu'elle idée aussi d'avoir une maladie que presque personne ne connait !!!
Après j'ai droit le lendemain matin 8h à un bilan urodynamique, j'avoue que je ne sais pas comment celui ci va se dérouler car je suis en rétention urinaire alors pour faire pipi normalement sur des toilettes cela risque d'être long !
On verra bien!
l'après midi, j'ai EMG des sphincters, Alors oui je ne sens pas le toucher à cet endroit mais si il utilise une aiguille de 5 cm de long là je vais chanter
Puis hospitalisation en neuro pour passer le lendemain une radiculosaccographie, cela ressemble un peu à une ponction lombaire plus radio super je vais avoir encore le mal de crane et les envies de dégueuler trop génial !!!!!!!!
Est ce que quelqu'un a déjà passer ce genre d'examen comme se passe t-il ?
Normalement je sors Vendredi mais sous resserve car on sait lorsqu'on rentre à l'hosto mais pour ce qui xoncerne la sortie là c'est pas gagner
Bref c'est vraiment tout un programme, peut être j'en serai plus après tout cela on verra mais pour ne pas risquer une descente aux enfers comme j'ai eu juste après l'opération je ne mise aucun espoir sur ce protocole d'examen adviendra ce quo adviendra
Bon voilà je vous laisse et vous dit à très bientôt
Je repars sur STRASBOURG le 22/02/10 avec un programme bien rempli moi qui pensais faire un peu de tourisme c'est raté quoique car j'ai des rendez vous hors hopital donc en plein strasbourg avec mon mari pour chauffeur et là c'est un fait indéniable que l'on risque de faire du tourisme involontairement ( sens d'orientation quasi nul, cela aide beaucoup hihihihihihi !!!!!!!!!! )
Alors voici le déroulement des divers examens :
Je suis super ravie car cela commence par une visite chez le PSYCHIATRE, oh comme je suis contente, perso je me passerai bien de cela, car avec leur questions à la con du genre :
" comment vivez vous la maladie ?"
Euhhhhhh, comme je peux j'essaye de faire avec, ai je le choix ?
(pouvant être interprété comme un premier point négatif)
"comment supportez vous la douleur ? "
Eh bien j'essaye de prévoir, de toujours allez de l'avant j'essaye d'être positive
(Là j'ai une chance sur deux d'avoir un autre point négatif)
"A votre avis pourquoi avez toujours mal ?"
?????????????????????? Je ne vais pas lui dire que je n'ai pas fais 10 ans de médecine et que du coups je
n'en sais strictment rien
( Et un point négatif pour non réponse un)
Au point ou j'en suis !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
"Ne pensez vous pas que tout cela puisse être dans la tête ?"
cela faisait longtemps que l'on me l'avait pas sortie celle là !!!
Non je ne pense pas que tout vient de là, je ne nie pas qu'une très petite partie des douleurs puissent avoir
un lien mais de là à dire que tout vient de ma tête il y a des limites non ?
(Avec une telle réponse ai je droit à un bon point comme à l'école cela fait longtemps que je ne crois plus au
Père Noêl !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!)
"Que pensez vous de prendre un traitement d'antidépresseurs, cela peut vous aidez ?"
Euuuuuuuuuuuh franchement non je ne souhaute pas en prendre, excuse sur les effets indésirables des ces
cachetons, j'ai déjà des pertes de mémoires avec certains médocs alors les antidépresseur en plus non merci
Perso je suis totalement contre les antidépresseurs cela ne regarde que moi bien sur mais NON NON NON
( forcemment point négatif !)
Bon résultats des courses sur 4 questions j'ai obtenu la note de -4 sur 4 (j'ai toujours foiré les exams hihihihihi !!!!!!!!!!)
Le PSY pense que je suis folle et que tout est dans ma tête il fait un super rapport en notant en gras qu'il faut absolument que je prenne des drogues ....
NON NON, je n'exagère pas avec cette maladie rare j'en ai vu des PSY et le discours est toujours le même, qu'elle idée aussi d'avoir une maladie que presque personne ne connait !!!
Après j'ai droit le lendemain matin 8h à un bilan urodynamique, j'avoue que je ne sais pas comment celui ci va se dérouler car je suis en rétention urinaire alors pour faire pipi normalement sur des toilettes cela risque d'être long !
On verra bien!
l'après midi, j'ai EMG des sphincters, Alors oui je ne sens pas le toucher à cet endroit mais si il utilise une aiguille de 5 cm de long là je vais chanter
Puis hospitalisation en neuro pour passer le lendemain une radiculosaccographie, cela ressemble un peu à une ponction lombaire plus radio super je vais avoir encore le mal de crane et les envies de dégueuler trop génial !!!!!!!!
Est ce que quelqu'un a déjà passer ce genre d'examen comme se passe t-il ?
Normalement je sors Vendredi mais sous resserve car on sait lorsqu'on rentre à l'hosto mais pour ce qui xoncerne la sortie là c'est pas gagner
Bref c'est vraiment tout un programme, peut être j'en serai plus après tout cela on verra mais pour ne pas risquer une descente aux enfers comme j'ai eu juste après l'opération je ne mise aucun espoir sur ce protocole d'examen adviendra ce quo adviendra
Bon voilà je vous laisse et vous dit à très bientôt
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