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Bienvenue sur mon blog
Ce blog est destiné à toutes les personnes qui comme moi sont atteintes de la maladie de TARLOV, je vous raconte ici tous ce que je ressens fasse à cette maladie de M....rde, mes symptômes, mes coup de gueule, mes petites joies, mon autonomie qui fiche le camp !!!!!!!!!!!
Je n'ai pas pour vocation de faire peur mais je vous décris seulement ce qu'il se passe, n'ayant pas fait dix ans de médecine je ne saurai vous dire si oui ou non il faut vous faire opérer, je peux seulement vous raconter mon histoire, mon parcours de galère avec la maladie et surtout avec l'opération "miracle" qui m'a cloué dans un fauteuil roulant !!!!!!!!!!!
Je vous promets de tenir ce blog à jour (tant que la maladie me le permet) car comme vous pouvez le savoir MR TARLOV n'est pas un colocataire très sympathique, il est plutôt du genre "je fais ce que je veux; quand je veux" essentiellement 24h/24h et 7j/7j, histoire de "pimenter" nos journées!!!!!!!!
Alors
Bonne visite et n'oubliez pas de laisser un petit message, cela prend 5 minutes mais donne un peu de courage, d'encouragement et je peux vous assurer que parfois j'en ai bien besoin car la maladie et tous les problèmes qu'elle engendre ne sont pas faciles à vivre, je suis comme tout le monde parfois j'ai mes moments de blues, de descente aux enfers mais aussi instants de joie !!!!!!!!!!!
ALORS UNE VISITE ET UN PETIT MESSAGE POUR CONTRER L'IDEE RECU QUE NOUS VIVONS DANS UN MONDE SANS COMPASSION NI AMOUR (Dans le sens large du termes) !!!!!!!!!!!!!!!!
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Je n'ai pas pour vocation de faire peur mais je vous décris seulement ce qu'il se passe, n'ayant pas fait dix ans de médecine je ne saurai vous dire si oui ou non il faut vous faire opérer, je peux seulement vous raconter mon histoire, mon parcours de galère avec la maladie et surtout avec l'opération "miracle" qui m'a cloué dans un fauteuil roulant !!!!!!!!!!!
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PREAMBULE
de mon livre
C’est drôle la vie, vous croyez que tout va bien et en fait ce n’est pas la cas, vous croyez être en pleine santé avec un simple mal de dos quoi de plus banal de nos jours et cela se transforme en une maladie orpheline.
Qui dit maladie orpheline, dit patient orphelin, car peu voir très peu de médecins connaissent ma maladie, beaucoup de personnes souffrent, toutes se battent et c’est mon cas.
Je me bats tous les jours pour marcher, être autonome mais aussi contre les médecins pour montrer que ma souffrance est bien réelle et non le fruit de mon imagination car sachez que lorsque certains médecins ne trouvent pas ce que vous avez ou du moins lorsqu’ils ne cherchent pas au delà des apparences, ils vous disent de but en blanc :
« Ma petite dame tout cela est dans votre tête !»
Mais non, mon cher docteur, ce n’est pas dans ma caboche que tout ce passe, c’est dans mon Dos et là le périple commence.
Vous allez peut être vous reconnaître dans mon histoire car un jour on a tous souffert de discrimination, et cela arrive même dans le monde médical, mais là c’est encore pire que le délit de faciès car votre vie est en péril, vous êtes en danger, les signaux s’affolent et vous êtes seul contre tous.
Présentation
- : la maladie de tarlov et moi
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- : handicap maladie combat survie fauteuil roulant Santé
- : parler pour combattre et faire réagir face aux maladies orphelines comme la maladie de Tarlov où aucune recherche n'est faites . le combat de tous les jours pour se lever, marcher.. vivre presque normalement C'est un appel au secours
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- : 08/11/2008
Mon périple
Tout à commencé il y a maintenant 4 ans, j’avais eu deux ans auparavant une opération pour une dysplasie fémoraux patellaire du genoux droit tout ça pour dire que j’avais pas la rotule au bon endroit et cela sur les deux genoux tant qu’à faire les choses autant ne pas les faire à moitié, je vous rassure je n’avais pas les rotules au niveau du pied mais j’avais la trochlée plate et la rotule qui se baladait à sa guise !
Bref et un premier défaut de fabrication, un !!!!
(A savoir que l’attente du verdict médical concernant les genoux à duré 11 ans, oui, oui vous avez bien lu !!)
A cette époque j’avais mal au dos, mais pas un mal de dos ordinaire, vous savez comme quand on a fait la fête et après on se retrouve avec un pseudo lumbago, moi j’avais mal à l’intérieur de la colonne précisément au niveau du sacrum, la douleur était telle que j’avais le sentiment que quelques chose allait exploser (je sais tous les docteurs que j’ai vu à l’époque m’ont dit que cela ne pouvait pas arriver !! Bon certes, j’ai des mèches blondes mais je ne crois pas que la teinture ai atteint le cerveau ! Enfin, je crois !!!!)
Mon docteur de l’époque me disait « que du fait que je boitais la colonne en prenait un coup et que c’était le pourquoi du comment ».
Ok je veux bien le croire mais bon ça fait quand même des mois que je me trimballe avec cette douleur, je lui demande de passer une radio ou une IRM ce qu’il refuse bien sur, cela aurait été trop simple.
Un conseil, les docteurs n’apprécient guère qu’on leur soumette une idée pour un traitement ou un examen, je sais, j’ai pas fais médecine pendant dix ans mais des fois vérifier que tout va bien c’est pas du luxe et ça évite que le patient galère et le mot est faible pendant des années surtout que j’étais bien placé pour le savoir après le périple des genoux.
Mais comme vous pouvez le pensez il ne m’a prescrit aucun examen, le seul truc qu’il a fait est un ordonnance d’anti-inflammatoires qui m’ont détruit l’estomac, j’avais bien besoin de ça en plus !
A la vue de cette énième prescription qui ne me faisait rien de plus que les dix dernières, j’ai pris le taureau par les cornes et j’ai changé de médecin !
Avec ce nouveau toubib, j’ai eu droit à … une IRM qui a décelé un kyste de Tarlov de 5 cm de long sur 3.50 cm de large rempli de lcr, je ne vous cache pas que lorsque le verdict du médecin radiologue est tombé je n’en menait pas large !!!
Voici à peu près le dialogue :
« - Mademoiselle, vous avez deux kystes dont l’un est un kyste de Tarlov sacré
(A vos souhaits)
Il faut immédiatement consulter un neurologue, quels troubles avez-vous ?
- Euh, mal au dos, des sensations bizarres dans les jambes pourquoi ?
- Je ne peux pas vous répondre (c’était bien la peine de poser la question alors !)
Mais c’est très urgent, vous devez allez voir un neurologue.
- Ok, je vais prendre rendez vous dès que je rentre, mais c’est quoi un kyste de Tarlov sacré ?
- Je préfère que ce soit le neurologue qui vous réponde mais il est au niveau du sacrum.
Bon courage, mademoiselle. »
Vous allez peut être pas me croire mais c’est pas parce qu’ils ont trouvés un kyste que tous les neuro, doc en tous genres que j’ai consulté aient prie la peine de se demander dans quel proportion le kyste agissait dans mes douleurs.
J’ai eu droit avec les premiers neuro au vue de mes différents symptômes d’avoir pour diagnostique une Sclérose en plaques (Irm cérébrale, ponction lombaire, EMG …) tout c’est révélés négatif pour la SEP, moi personnellement j’étais soulager car avec ma chance légendaire il n’aurait manqué plus que cela dans le tableau médical déjà bien rempli !!!
Mais pour les docteurs qui eux étaient intimement convaincus que mes symptômes découlaient de la SEP, les résultats obtenus, ces braves docteurs ont décrétés haut et fort que tout cela venait de ma caboche. Sympa le diagnostique !!!
Après des jours, des mois, des années d’errances de diagnostiques, c’est moi toute seule qui est trouvée et en plus moi j’ai pas fais 10 ans de médecine, j’ai découvert de quoi je souffrais et qui pouvais m’aider. (Cela via Internet). Cette errance à durée 4 ans !
Je souffre d’une maladie rare et orpheline : La maladie de Tarlov qui provoque une triple atteinte, méningé, osseuse (car le kyste érode l’os du sacrum) et neurologique, comme d’hab je ne fais pas les chose à moitié !!!
Dès lors que j’avais trouvé le seul neuro en France qui s’occupait de cette pathologie, je suis rentrée en contact avec lui pour trouver ensemble une solution car les symptômes n’allaient qu’en s’aggravant !
Il m’a dit que seule l’opération pouvait mettre salutaire (grosse opération 8 heures sur le billard + 5 jours sans se mettre debout), opération que j’ai subi cette année en Avril mais ce ne fut malheureusement pas le dénouement espéré.
Post-op 36 h paralysie totale des deux jambes puis insensibilité superficielle sur les deux jambes (bassin compris) mais surtout insensibilité profonde aux pieds.
Je n’ai plus aucun équilibre car je ne sais plus où se trouvent mes pieds dans l’espace, périmètre de marche environ 20 m (pour la journée), je suis en fauteuil roulant pour presque tout mes déplacement avec un appart pas conçu pour, en ce qui concerne les douleurs, elles sont devenues exponentielles, je n’ai aucune position de confort je ne peux rester trop longtemps ni assise, ni coucher et encore moins debout, car là, même avec des béquilles ou mon « youpala » (déambulateur à 4 roues pour les mémé, oui, oui j’ai le petit panier devant) la chute est toujours proche !!!
Voilà mon histoire et à travers ce blog, je souhaite faire connaître ma maladie et aider peut être des personnes atteintes du même kyste, pour que les errances de diagnostique ne soient pas aussi longues que pour moi.
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Dimanche 14 décembre 2008
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13:47
J'ai vu que certain ce sont arreter sur mon blog, laissez moi aussi un petit message pour discuter ou pour dire simplment bonjour, comme tous les malades j'ai
besoin de soutien car quand la maladie frappe on est seule contre elle.
Vous savez vous devez premièrement vous battre contre la maladie, mais aussi des fois contre les médecins, en effet lorsque vous avez une maladie rare, tous les meédecins ne la connaissent pas ET LA LE VERITABLE COMBAT COMMENCE car vous souffrer, vous savez que c'est pas normal mais personne ne vous écoute.
Alors laissez moi un petit mot même un simple bonjour me réconfortera merci d'avance
Vous savez vous devez premièrement vous battre contre la maladie, mais aussi des fois contre les médecins, en effet lorsque vous avez une maladie rare, tous les meédecins ne la connaissent pas ET LA LE VERITABLE COMBAT COMMENCE car vous souffrer, vous savez que c'est pas normal mais personne ne vous écoute.
Alors laissez moi un petit mot même un simple bonjour me réconfortera merci d'avance
Bonjour
Moi aussi je suis porteuse d'un kyste de Tarlov de 6cm/3cm.
Tout allait bien jusqu'à un accident de voiture en 90 très grave où sont apparus au bout de 48h de fortes douleurs lombaires et une sciatique G avec une incapacité de marcher au delà de 50m. Comme la radio et le scanner ne montraient rien d'anormal tous les confrères (je suis moi-même médecin) ont considéré qu'il s'agissait d'un "syndrome revendicatif post- traumatique" et j'ai été qualifiée de malade psychiâtrique. J'ai alors eu pour tout traitement un corset plâtré à porter en permanence sauf au lit. Immaginez vous avec ça à 37 ans, un mari, 2 enfants de 11 et 6 ans et une profession heureusement salariée. Je suis restée 9 mois en AM (3 mois plein salaire, 3 mois 1/2 salaire et 3 mois rien car vacataire de l'éducation nationale). A force d'entêtement je suis allée consulter en 1991 dans le service de rhumatologie de l'hôpital Cochin où j'ai eu la chance d'être reçue par le docteur Anne BENHAMOU qui m'a écoutée, entendue et qui m'a prescrit un IRM lombo-sacré. Le diagnostic de Kyste de Tarlov a été immédiatement posé et la décision de faire 3 injections de Cortisone dans le kyste à 1 mois d'intervalle. Dès la première injection, au bout de 48h je pouvais à nouveau marcher et jouer avec mes enfants. Suite à ces 3 injections j'ai pu vivre quasi normalement pendant 15 ans avec juste une douleur sciatique G très supportable.
Malheureusement, en 2006 la sciatiqueG est réapparue de façon importante et avec en plus des gros troubles de la marche type engourdissement, troubles de la sensibilité, impression de paralysie. J'ai été obligée de réduire considérablement mes activités de loisirs : randonnées très difficiles même avec 2 bâtons, vélo impossible, visites de musées ou shopping pénibles, voyage en voiture très difficiles et nécessité d'acheter des véhicules chers pour avoir un confort suffisant.
En 2008 je retourne à Cochin hôpital de jour de rhumato. Malheureusement le Docteur BENHAMOU ne prend plus de consultation car elle va prendre une disponibilité. Comme en 1991 les injections de cortisone avaient réussi il est décidé de m'en refaire. Mais, malgré mes conseils réitérés les 2 1ères sont faites à l'aveugle et pas dans le kyste. Donc pas d'efficacité.
Je suis en Alsace depuis 2004 mais il m'a fallu attendre 2010 pour qu'un confrère neuro à Mulhouse m'indique le Pr MAITROT neuro chirurgien au CHU de Hautepierre à Srasbourg un des 3 spécialistes mondiaux qui s'intéresse depuis 30 ans aux kystes de Tarlov. Je suis actuellement en bilan en espérant pouvoir bénéficier d'injection de "colle" afin de réduire le kyste. Grâce au traitement effectué en 1991 par le docteur BENHAMOU le testing des racines nerveuses (EMG) est normal : pas de destruction.
Je croise les doigts. Bon courage aux porteurs de cette pathologie.
bonjour j ai 51 ans bientot depuis un moment je sentais des douleur dans le dos et maintenant les douleur me descendent dans les pieds sans connaitre les raison et suite a un accident du travail j ai passe une radio et un irm et il me parle de kyste tarlov le medecin regarde sur internet ne connaissant pas se terme.
on note quelques remaniements kystiques tarlovien en regard du canal sacre avec notamment deux elements respectivement en regard des racines s2 droite et gauche et un element median distal plus volumineux le chirugien me dit que les douleur ne viennent pas des kystes et surtout pas operation , il m envoie chez un neurologue
maintement je voudrais savoir si quelqu un peu me dire les solutions
merci à vous pour ce qu vous avez ecrit c'est bien vrai. Amitiées
si oui à quel stade
J'ai des kystes de tarlov prouvés par le Pfr AMARENCO qui m'ont laissé 5 mois allongée sans pouvoir m'assoir. Je suis allée dans la clinique de Dammary les lys où j' ai été suivi avec un anesthésiste génial contre la douleur. Tout à disparu pour l' instant, je retravaille. Je sens la douleur qui est en sourdine pour l'instant. Que s' est il passé pour que celle ci disparaisse ??? Espoir, espoir !!!
qu'il y auras une solution pour vous,très vite reposez-vous bien a bientôt
a bientôt
Je vous enverrai un e mail demain car je me prépare pour allez à strasbourg popur rencontrer mon neuro chir
Je n'attend pas grand chose de ce RDV mais c'est comme cela; au moins je pourrai récuperer mon dernier IRM
A demain ou a MErcredi suivant comment je serais fatigué
cordialement
Je suis tres heureuse que tu te sois manifesté aupres de moi,de nous.Je decouvre ton blog.J'ai des tas de questions à te poser mais je ne sais pas si je peux.
Quel age as tu?
Depuis quand cette maladie est elle presente?
Es tu mariée,des enfants?
Que fais tu ds la vie?.............des tonnes,mais tu n'es pas obligée de repondre.
J'aimerai vraiment faire plusq amples connaissances et que tu nous parle de ton histoire.
En tout cas sache que je me retrouve sur plein de trucs en toi.Ton humour,ta detresse.
A tres vite
qu'il soit petit ou non, le problème reste le même : la douleur. Et celle ci n'est pas facile à gérer car elle nous epuise jour après jour, dans mon cas ce serait secondes apres seconde !!!!
Il existe des solutions même lorsque le kyste est petit si cela peut vous donner un peu d'espoir.
Connaissez vous les centres anti-douleurs ? Car la douleur n'est pas forcement n'est pas une fatalité, il y a peut être une solution pour votre cas
cordialement
Si vous voulez avoir plus de renseignement face à cette fichue maladie car oui c'est une maladie !
laissez moi votre adresse mail et je prendrais contact avec vous.
cordialement
Je m'appelle Noha,j'ai 17 ans et je suis atteinte de la maladie de Tarlov. Que pouvons nous faire? Pensez vous que l'acupuncture peut y faire quelque chose? Je fais des recherches, il est seulement indique qu'on peut se faire opere mais que le resultat n'est pas garanti, et qu'apart ca, vivre avec la maladie est la seule issue. Les douleurs augmentent, cela fait un an que je souffre, mais le kyste a ete repere lors de l'analyse d'un IRM en fevrier. Le kyste y etait en "N.B:".
Merci de votre aide, bon courage