Tout à commencé il y a maintenant 4 ans, j’avais eu deux ans auparavant une opération pour une dysplasie fémoraux patellaire du genoux droit tout ça pour dire que j’avais pas la rotule au bon endroit et cela sur les deux genoux tant qu’à faire les choses autant ne pas les faire à moitié, je vous rassure je n’avais pas les rotules au niveau du pied mais j’avais la trochlée plate et la rotule qui se baladait à sa guise !

Bref et un premier défaut de fabrication, un !!!!

(A savoir que l’attente du verdict médical concernant les genoux à duré 11 ans, oui, oui vous avez bien lu !!)

A cette époque j’avais mal au dos, mais pas un mal de dos ordinaire, vous savez comme quand on a fait la fête et après on se retrouve avec un pseudo lumbago, moi j’avais mal à l’intérieur de la colonne précisément au niveau du sacrum, la douleur était telle que  j’avais le sentiment que quelques chose allait exploser (je sais tous les docteurs que j’ai vu à l’époque m’ont dit que cela ne pouvait pas arriver !! Bon certes, j’ai des mèches blondes mais je ne crois pas que la teinture ai atteint le cerveau ! Enfin, je crois !!!!)

Mon docteur de l’époque me disait « que du fait que je boitais la colonne en prenait un coup et que c’était le pourquoi du comment ».

Ok je veux bien le croire mais bon ça fait quand même des mois que je me trimballe avec cette douleur, je lui demande de passer une radio ou une IRM ce qu’il refuse bien sur, cela aurait été trop simple.

Un conseil, les docteurs n’apprécient guère qu’on leur soumette une idée pour un traitement ou un examen, je sais, j’ai pas fais médecine pendant dix ans mais des fois vérifier que tout va bien c’est pas du luxe et ça évite que le patient galère et le mot est faible pendant des années surtout que j’étais bien placé pour le savoir après le périple des genoux.

Mais comme vous pouvez le pensez il ne m’a prescrit aucun examen, le seul truc qu’il a fait est un ordonnance d’anti-inflammatoires qui m’ont détruit l’estomac, j’avais bien besoin de ça en plus !

A la vue de cette énième prescription qui ne me faisait rien de plus que les dix dernières, j’ai pris le taureau par les cornes et j’ai changé de médecin !

Avec ce nouveau toubib, j’ai eu droit à … une IRM qui a décelé un kyste de Tarlov de 5 cm de long sur 3.50 cm de large rempli de lcr, je ne vous cache pas que lorsque le verdict du médecin radiologue est tombé je n’en menait pas large !!!

Voici à peu près le dialogue :

« - Mademoiselle, vous avez deux kystes dont l’un est un kyste de Tarlov sacré

     (A vos souhaits)

    Il faut immédiatement consulter un neurologue, quels troubles avez-vous ?

  - Euh, mal au dos, des sensations bizarres dans les jambes pourquoi ?

  - Je ne peux pas vous répondre (c’était bien la peine de poser la question alors !)

    Mais c’est   très urgent, vous devez allez voir un neurologue.

 - Ok, je vais prendre rendez vous dès que je rentre, mais c’est quoi un kyste de Tarlov sacré ?

 - Je préfère que ce soit le neurologue qui vous réponde mais il est au niveau du sacrum.

   Bon courage, mademoiselle. »

Vous allez peut être pas me croire mais c’est pas parce qu’ils ont trouvés un kyste que tous les neuro, doc en tous genres que j’ai consulté aient prie la peine de se demander dans quel proportion le kyste agissait dans mes douleurs.

J’ai eu droit avec les premiers neuro au vue de mes différents symptômes d’avoir pour diagnostique une Sclérose en plaques (Irm cérébrale, ponction lombaire, EMG …) tout c’est révélés négatif pour la SEP, moi personnellement j’étais soulager car avec ma chance légendaire il n’aurait manqué plus que cela dans le tableau médical déjà bien rempli !!!

Mais pour les docteurs qui eux étaient intimement convaincus que mes symptômes découlaient de la SEP, les résultats obtenus, ces braves docteurs ont décrétés haut et fort que tout cela venait de ma caboche. Sympa le diagnostique !!!

Après des jours, des mois, des années d’errances de diagnostiques, c’est moi toute seule qui est trouvée et en plus moi j’ai pas fais 10 ans de médecine, j’ai découvert de quoi je souffrais et qui pouvais m’aider. (Cela via Internet). Cette errance à durée 4 ans !

Je souffre d’une maladie rare et orpheline : La maladie de Tarlov qui provoque une triple atteinte, méningé, osseuse (car le kyste érode l’os du sacrum) et neurologique, comme d’hab je ne fais pas les chose à moitié !!!

Dès lors que j’avais trouvé le seul neuro en France qui s’occupait de cette pathologie, je suis rentrée en contact avec lui pour trouver ensemble une solution car les symptômes n’allaient qu’en s’aggravant !

Il m’a dit que seule l’opération pouvait mettre salutaire (grosse opération 8 heures sur le billard + 5 jours sans se mettre debout), opération que j’ai subi cette année en Avril mais ce ne fut malheureusement pas le dénouement espéré.

Post-op 36 h paralysie totale des deux jambes puis insensibilité superficielle sur les deux jambes (bassin compris) mais surtout insensibilité profonde aux pieds.

Je n’ai plus aucun équilibre car je ne sais plus où se trouvent mes pieds dans l’espace, périmètre de marche environ 20 m (pour la journée), je suis en fauteuil roulant pour presque tout mes déplacement avec un appart pas conçu pour, en ce qui concerne les douleurs, elles sont devenues exponentielles, je n’ai aucune position de confort je ne peux rester trop longtemps ni assise, ni coucher et encore moins debout, car là, même avec des béquilles ou mon « youpala » (déambulateur à 4 roues pour les mémé, oui, oui j’ai le petit panier devant)  la chute est toujours proche !!!

Voilà mon histoire et à travers ce blog, je souhaite faire connaître ma maladie et aider peut être des personnes atteintes du même kyste, pour que les errances de diagnostique ne soient pas aussi longues que pour moi.